2024/04/09
2024年3-4月-1/6:【台兒知識庫】 淺談先天性橫膈膜疝氣及其產前治療
文/臺大醫院婦產部 康巧鈺醫師、臺大新竹分院婦產部 許文瑋醫師
(圖一)橫隔膜缺損位置示意圖(台兒診所繪製) |
(圖三)左圖:grade 3 CDH;右圖:同一病人五週後追蹤,進展成grade 4。 |
參考文獻:
- Harrison MR, Adzick NS, Bullard KM, Farrell JA, Howell LJ, Rosen MA, et al. Correction of congenital diaphragmatic hernia in utero VII: A prospective trial. Journal of Pediatric Surgery. 1997;32(11):1637-42.
- Harrison MR, Langer JC, Adzick NS, Golbus MS, Filly RA, Anderson RL, et al. Correction of congenital diaphragmatic hernia in utero, V. Initial clinical experience. Journal of Pediatric Surgery. 1990;25(1):47-57.
- Perrone EE, Deprest JA. Fetal endoscopic tracheal occlusion for congenital diaphragmatic hernia: a narrative review of the history, current practice, and future directions. Transl Pediatr. 2021;10(5):1448-60.
- Harrison MR, Adzick NS, Flake AW, VanderWall KJ, Bealer JF, Howell LJ, et al. Correction of congenital diaphragmatic hernia in utero VIII: Response of the hypoplastic lung to tracheal occlusion. Journal of Pediatric Surgery. 1996;31(10):1339-48.
- Flake AW, Crombleholme TM, Johnson MP, Howell LJ, Adzick NS. Treatment of severe congenital diaphragmatic hernia by fetal tracheal occlusion: Clinical experience with fifteen cases. American journal of obstetrics and gynecology. 2000;183(5):1059-66.
- Jani JC, Nicolaides KH, Gratacós E, Valencia CM, Doné E, Martinez J-M, et al. Severe diaphragmatic hernia treated by fetal endoscopic tracheal occlusion. Ultrasound in Obstetrics & Gynecology. 2009;34(3):304-10.
- Sananès N, Basurto D, Cordier AG, Elie C, Russo FM, Benachi A, Deprest J. Fetoscopic endoluminal tracheal occlusion with Smart-TO balloon: Study protocol to evaluate effectiveness and safety of non-invasive removal. PLoS One. 2023 Mar 13;18(3):e0273878.
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2024年3-4月-2/6:【台兒論文】 A novel approach to distinguish submucous cleft palate from isolated cleft palate by prenatal ultrasound
文/台兒診所 葛萱放射師
圖一・正常顏面部篩檢(齒槽骨、硬顎及軟顎):圖一(a) 在產前超音波中,胎兒正躺面對探頭時在牙槽平面上可取得完整牙槽(alveolus)(箭頭);圖一(b) 完整的亮線代表硬顎是完整的(箭頭);圖一(c) 在軟顎(虛線圓圈)平面上,胎兒吞口水時羊水會流至舌根(星號)後方。 |
圖二・硬顎後緣及軟顎在繼發性顎裂及粘膜下顎裂的表現:圖二(a):上圖為不連續的硬顎後緣(箭頭),下圖為胎兒吞口水時斷開的軟顎(虛線圓圈),產後證實為第四型顎裂;圖二(b):上圖為不連續的硬顎後緣(箭頭),下圖為胎兒吞口水時完整的黏膜合併鬆散的軟顎組織(虛線圓圈),產後證實為第五型黏膜下顎裂。 |
參考文獻:
1. Ko H, Chang TY, Lussier EC, Olisova K, Sung CY, Chen PKT, Li WC, Yang TY, Wang RX. Multidisciplinary team approach to the prenatal management of orofacial clefts: a single center cohort study in Taiwan. Sci Rep. 2020;10(1):13916. doi:10.1038/s41598-020-70906-1
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2024年3-4月-3/6:【拯救胎兒】 2023年 台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒計劃」妊娠中晚期中止妊娠與周產期安寧座談會 - 後記
文/台兒診所 張東曜醫師
時間:2024/02/14
2023/12/16 台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒」妊娠中晚期中止妊娠與周產期安寧座談會合照 |
台灣胎兒醫學振興會理事長張東曜醫師,為本次座談會引言開場 |
國立台北護理健康大學李玉嬋教授透過視訊參與,以諮商實例討論個案及醫護人員面對中止妊娠時的創傷 |
- 台兒張東曜醫師、王儒萱護理師、董于瑄護理師、鄒宜軒助產師、黃昱瑄助產師、孫碧遠小姐(記錄)
- 國北護李玉嬋教授(視訊)
- 台中榮總黃曉峰醫師
- 林口長庚許晉婕醫師
- 三總張芳維醫師、鄭詠升醫師、蘇國銘醫師(視訊)
- 台北長庚陳彥廷醫師
- 台北馬偕陳宜雍醫師
- 台北榮總葉長青醫師
- 台大醫院蔡兆勳醫師
- 蒲公英小產協會蔡旻君小姐
- 聯合報有故事公司劉俊輝先生
- 彰化基督教吳琬如醫師(視訊)
- 高雄長庚蔡慶璋醫師(視訊)
- 高醫附醫詹德富醫師(視訊)
- 雙和醫院周予婷醫師
- Part 1:與會者介紹
- Part 2:張東曜醫師引言
- Part 3:李玉嬋教授討論
- Part 4:各院所中止妊娠實務討論(上)
- Part 5:各院所中止妊娠實務討論(下)
- Part 6:黃曉峰醫師談周產期安寧療護健保給付
- Part 7:各院所周產期安寧實務討論及總結
台中榮民總醫院黃曉峰醫師,兼具婦產科及安寧緩和專長,和與會嘉賓談論周產期安寧療護及健保給付 |
各院所對此議題有興趣的與會者們,透過現場或視訊的方式參與本次座談會並進行熱烈討論 |
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2024年3-4月-4/6:【拯救胎兒】 倡議少子化五權 發起人簽署宣言
文/醫學有故事編輯部 邱文通執行長
「少子化五權宣言」的四位共同發起人,在台北馬偕醫院圖書館簽署共同文件。右起徐明義醫師、張東曜醫師、陳持平醫師及邱文通執行長。 |
「少子化五權宣言」的共同文件 |
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2024/03/12
【台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計劃倡議】 20231216 中晚期中止妊娠及周產期安寧座談會:Part 7 各院所周產期安寧實務討論及總結
-----------------以下為座談會逐字稿
張東曜:我cue一下我們振興會的這個秘書長,儒萱接觸我們很多那種中止的個案,談一談,談一談你們的看法好不好。
王儒萱:我們上次就是有舉辦一個小產家庭的那個工作坊,我覺得在那個工作坊,父母他們大概就是最焦慮的是中止後的那個流程。因為其實每一個醫院都不只,就是每個醫院的流程可能會不一樣。那我們在協助這些家庭,其實我們只能跟他講說引產,就事前會做什麼事,例如說先feticide。但是後面新生兒會被怎麼處理,我覺得是家長最在意的事情,因為有一些人會希望可以好好地跟孩子道別之後,他心裡也可以比較過的去這樣。
張東曜:這一點我想聽聽大家各院,就是大家有做feticide,然後這個遺體怎麼送出去啊,這些大家可以分享一下經驗嗎?那現在應該那個幾週要開死產證明?幾週開出生加死亡,應該大家是一樣的,這應該是一樣的是不是?
黃曉峰:因為我們產房就有這樣的清楚流程,幾週就一定要。
張東曜:我想文件怎麼產生的是另外一回事,就是說這個。我分享兩個故事,一個故事是,臺灣人他去美國,然後他本來不知道是念農的還是怎樣,然後後來他為了要留在美國,就去讀護理師這樣,那比較好拿綠卡,他也留下來這樣子。然後他因為就是Preeclampsia之類的,Uteroplacental insufficiency 的 case,IUGR很嚴重回來台灣這樣。然後因為他是台南人,那我們看一看,就很嚴重的IUGR,就很嚴重,然後他也知道狀況不好,他決定要放棄,大概是20週左右,他18、19週回台灣這樣。因為台南人,所以我們就refer到台南去這樣子。那後來他又...因為我們覺得送 center比較好這樣,就也有團隊在那邊。可是他可能去看,探了一下以後,他決定不在那邊生產,他又跑回來台北找某一助產師去生產,因為理由是他不能接受他的孩子被當醫療廢棄物對待,第一個故事這樣。
張東曜:第二個故事是一個日本媽媽,那日本人我們的比較刻板印象,就是他們小劇場比較多。那個媽媽是在台北被診斷T18,他在台灣已經十幾年了這樣,所以他中文講得很好這樣。被診斷T18,可是他就捨不得拿掉,他真的拖了一個月,來我們這邊又要我們再確認,我當然超音波看T18就multiple anomaly,那當然我們就跟他好好談、好好談,最後他還是接受了,他決定中止妊娠。那後來,就是因為他後來過來,那時候我剛好有一本書叫產前...就剛好在讀一本日本的書,就借給他參考,他一個月多月以後拿那本書回來給我,因為他做完月子了這樣。那他就非常的感動,他覺得因為就是他的那個叫什麼,我們的禮儀公司,給他處理的服服貼貼,他心理得到非常大的感動,那我們就打電話,是哪一間,然後我就真的把那家禮儀公司請來我們morning meeting演講。我說,你到底做了什麼事情,讓他那麼,覺得得到那麼大的安慰啦?所以我們也有在想這件事情,就是說是啦,事後的禮儀這件事情很重要,那這兩個故事剛好是一個對比這樣,那我想聽聽各位怎麼做。比如說我以前做完,我做完feticide,我一定跟媽媽講說你做了對的決定,讓寶寶去當小天使,給他得到安慰,而不是做完一個medical procedure。當然,我們做完feticide一個小時後,我的以前做法是這樣,feticide然後心跳停了一個小時後,我會再recheck是不是還是停的,那我才到產房引產這樣。但是,這個時候,我們要做一個ending,我是會做一個ending,不會讓他覺得說就一個procedure做完,然後去推去產房這樣。要給他支持,因為我們跟他講的每句話,他可能會記一輩子這樣,我是會這樣做。那出來,小孩子引產出來以後,這個就有些事情我們也沒辦法控制,因為後面可能護理師接手這樣子。那到底怎麼要求的,我想要聽聽各位,大家各院怎麼做,就你所知這樣好不好,我們可以傳一下麥克風。
張芳維:好,張院長還有各位先進,我是三總的張芳維張醫師。那我們三總的作法,因為也是那個之前傳統下來,就是可能也被也被那個產婦抱怨過,然後可能就是什麼醫療廢棄物啊,這個其實大家都很敏感,而且大家也都不好受。然後這個也是,呃其實我們很多人都覺得是那個產婦不好受、心理難過,其實醫護同仁也是不好受啦。所以我們的話,現在都是會有準備一個小紙盒,然後來放這些小天使,然後旁邊也都會有routine的這個念佛機在旁邊念佛,然後其實有時候這些也可以撫慰媽媽的心情啊,那也可以撫慰這個醫護同仁的心情啊。因為做安寧療護的這個部分,相信在很多安寧緩和病房都知道,其實這些護理師他所承受的身心靈的壓力才是最大的,因為每天看到這些,這個病人來來去去,頻率又是很高,所以對於這些醫護同仁的心理壓力都還蠻大的。如何去做一個這個善終的這些步驟,其實我覺得是相當重要的。其實我覺得醫務同仁他們也都願意幫這些小天使做善終啦,沒有一個人是會把這個小天使當作醫療廢棄物啦,因為我們其實醫務同仁還是以行善為原則,這醫學倫理的這個部分。然後這個其實這是我們三總醫院的作法,那提供各位參考,謝謝。
周予婷:那雙和醫院這邊,如果是10週之後,在產房生產的,一開始其實也沒有太多輔導部分,那大概會先請仁本(生命禮儀公司)上來,就是看媽媽有沒有想要買一些玩具啊、或是衣服啊,給他的孩子。那一定會常規做的就是,寶寶出來之前,會先問媽媽說有沒有意願要看他的長相,那如果他同意的話,那我們就會再清潔過後,幫他穿上小衣服之後給媽媽他們抱,還有爸爸一起。那最後我們會幫他留個小丫子的腳印,然後做成一個卡片給爸爸媽媽帶走。那他們也可以選擇,就是寫我們提供的小卡片,然後看你要,有沒有什麼還要對胎兒說的話,那我們就會留給寶寶,然後裝在一個紙箱裡面,那連同孩子跟衣服,著裝好之後就是送到仁本(生命禮儀公司 )去,大概只有這些流程。那如果10週之前在手術房的,好像大概就是,就是一個手術結束,就沒有太多的輔導跟療傷,大概是這樣。
陳彥廷:好,那台北長庚陳彥廷。我們做法其實應該跟雙和也差不多啦,就是基本上是如果有需要中止妊娠的部分的話,他來的時候我們大概,因為他不會被當(醫療廢棄物),只要是通常12或14週以上,我們就會用生產方式去中止妊娠,我們不會用手術的方式去中止妊娠,所以我們會經過催生。那催生的地方都是在產房,所以只要來做中止妊娠的部分,我們都會準備一個小紙箱,就是他不會被當...他不會立刻出來,就被當醫療廢棄物丢掉。那我們也一樣會問媽媽的意見說,就是你需不需要跟他告別、你需不需要抱一下他?然後我們也會幫他留個腳印,那這一些我們說就是我們死胎的寶寶,生出來之後他會被往生室帶走,當然他會選擇集體火化,或者是個別火化嘛。那個別火化,我印象中你說兩萬塊嘛,對不對?兩萬塊,但是他如果是集體火化,就是跟,就真的是醫療廢棄物燒掉而已。但是因為他,我們會在前面這一段時間,會去跟他講說,我們會留一個時間給他去告別。那我們也知道說其實最,我們說最需要counseling,應該是在前,就是在來產房之前。比方說他是一個唐氏症,他是一個先天性的異常的狀況,那這個我們自己的流程是,我們會經過他非常多的流程之後,比方說他很多,我們說24週之前是只要媽媽有意願,那不用特別的什麼委員會的認定說,他就可以來同時認證。但是22或23週以上我們常規都是會做feticide,把他殺死之後。因為我們,當我當住院醫師的時候,那個時候還沒有要求一定要做feticide,真的是看過那個23週左右出來,在那個,在產房裡面活了很久才死掉,這個其實真的蠻、蠻殘忍的。所以感謝前人的努力,所以我們現在長庚醫院的部分的話,至少林口,台北我們都會先做feticide,再把他生出來。那其實像,我們都謝謝黃醫師演講,我們說每個死胎對媽媽都是一個非常重大影響。我們自己在做產檢,你看到他驗孕驗到有,然後7週看到maybe有個小心跳在跳跳跳,結果你到9週、10週你再照,欸怎麼沒有了,他那個媽媽都會非常的難過,而且她會覺得非常有罪惡感。那其實我們也不會立刻跟她說,好,你去找護理師,我們等一下講你手術要怎麼做,我們當然會先跟人家簡單counseling,我們會一直跟她講說,這件事情不是你的問題。因為媽媽會很有罪惡感,是不是說她加班太累、或是說她作息不正常、或是她吃了什麼東西,她會一直怪罪自己說,是不是她自己做了什麼東西之後,才造成他死胎。其實那個時候我們會一直看,我們一看到沒有懷孕,我們一看到沒有心跳,我們大家會說,你這個大概要花一、二十分鐘去跟她講解說這個不是她的問題,然後請她要接受這件事情,那要跟她講說,就是可能的原因是什麼,那不管怎麼樣,都不會是你的問題。要幫他走過這一段情緒的低谷之後,我們才會跟她講說,那你可以選擇幾個方式嘛。第一個,等他自己掉下來。第二個,我們可以用手術的方式。那我沒有想到是說,就是大家如果說像8週、9週都是沒有心跳。如果我們一樣,我們都把那個萎縮性胚囊的檢體當作醫療廢棄物燒掉,那如果媽媽有需求的話,或許我們可以改成說他如果有需要大概跟他告別的話,或許我們可以把拿出來的死胎的東西,留一部分給媽媽做道別,這是或許是我們可以改變的地方。
張東曜:謝謝陳醫師,許醫師分享一下那個中止妊娠出來,你們會怎麼處理?
許晉婕:我們的作法跟台北長庚差不多,就是只要在產房做termination,我們都會直接給予他們這個叫哀傷照顧這樣,我們要哀傷照顧。那我們都會跟生命禮儀公司有合作,都會用紫色的小盒子,而且還有size喔,就是有小有大,然後大是大概那種四千、五千(公克)的孩子都裝得下,所以我們絕對不會用紅色塑膠袋去裝孩子這樣,紅色塑膠袋裝的是胎盤,不是孩子這樣,所以所有孩子都會在可能那個紫色的箱子裡面。然後我們在提供給媽媽哀傷輔導的同時,也會問媽媽說,你有沒有帶一些什麼衣服啊、玩具啊,想要讓孩子放在盒子裡面一起送去往生室的,那或者是你有沒有想要讓孩子穿著你的衣服拍拍照,你甚至可以跟他,抱抱他、講話這些,這些在產房都是可以那個安排的這樣子。那剛剛那個陳醫師提到說,就是集體火化跟個別火化,就是集體火化也不是說當醫療廢棄物處理,這個絕對不是醫療廢棄物,那就是,他就是集體火化去了。可是他,這類似就像是我們萎縮性囊胎的那個標本,其實也不是直接拿去火化,他們都會送病理科,因為病理科要確認裡面有些絨毛有沒有什麼,你有沒有取錯東西嘛。那病理結案那個最後的標本也是拿去火化,大概就是所謂集體火化,是這樣的流程,可是他不是醫療廢棄物,他的定義絕對不是醫療廢棄物。那如果你要個別火化的話,像有些媽媽週數比較大,或者是她希望有孩子自己的靈堂,他自己的那個流程,可以去拜拜什麼的嘛,那可能就要另外收費這樣子。那我這邊想補充兩點比較可愛,一個是我們的產房,應該說我們醫院的往生室,我們那個簡稱叫2566,因為分機就2566。那我們就會有個2566先生,他會推這個黑色的嬰兒車,就是如果產房有這樣的小天使,被裝在盒子裡面,跟爸爸媽媽道別完,他要被送去往生室,那產房就會call 2566先生,然後2566先生就會推著那個黑色的嬰兒車,然後把孩子放在嬰兒車上,然後把他推回去往生室,就看起來就像是個孩子,可是他就是一個箱子,裝在箱子裡面。就我覺得這個過程,其實如果讓家屬看到,他們會覺得比較感性這樣。
張東曜:為什麼是黑色嬰兒車?
許晉婕:可能黑色嬰兒車...我也不知道為什麼是黑色,阿不然紅色嬰兒車會不會?
張東曜:像靈車的意思嗎?還是,是不是禮車的概念,就是黑色的?
許晉婕:禮車的概念,對對,就是黑色,可能顏色,顏色溫馨一點是不是?可是因為其實說實在,我們沒有辦法就是確認爸爸媽媽們都是用溫馨、或者是比較開放的心情面對這件事情,有的時候他們是哀傷的,那哀傷的狀態是不是黑色是比較大家能接受的顏色,這個可能可以再討論。那另外就是我剛剛跟那個學長討論到,就是關於小週數像是blighted ovum這樣子的流產,我們可以做什麼。那我覺得tissue放給媽媽拿去做紀念,這個可能有點點保存上的疑慮這樣,那我們的想法是不是有沒有可能放個卡片,然後我們在做D&C,就是手術流產的過程的時候,我們可以用超音波,因為現在D&C都超音波導引嘛,那或許我們可以在超音波之下,幫孩子印一張他最後的照片,孩子做超音波的照片。然後再請媽媽進來做D&C之前,寫這張卡片,然後我們把那個照片,可能貼著或夾著,寫在,就夾在她寫好的卡片裡面,那甚至最後醫護同仁可以,比如說寫一些祝平安等等之類的話語。那在手術結束,媽媽被推出手術房的時候,我們把這個貼上孩子最後一張照片的卡片留給爸爸媽媽,這樣不知道,會不會你覺得感受比較好一些些。那這個卡片我們就會用比較溫馨的顏色,不用用黑色這樣子,對不對?跟大家分享,不知道大家的想法如何?
張東曜:謝謝許晉婕醫師,大家發言都很踴躍,那個我們小產爸媽來給我們一點意見。
蔡旻君:很開心聽到有一些醫院在做這一些流程。
張東曜:好,那我們還有朋友,我們傳一下好不好,那個榮總那邊怎麼做?
葉長青:謝謝,那本院目前,目前的話大概就是,大概以週數數為界定,就是20週,可能就是大週數。之前北榮吃過一次虧,可能大家比較資深的前輩有印象就是我們對一個足月生產,突然胎死腹中的孕婦處理,那個可能後續有些不好,弄了一個糾紛,然後上了新聞,有立委,那件事情鬧的蠻大的。那後來,其實我們有針對,我們就是在,就是看大週數死胎的這個流程做一個檢討。目前的話,其實作法上跟其他醫院也差不多,第一個,我們也是生出來之後,會有一個特製的天使的,那個是嬰兒車,然後也是會詢問說病人想不想跟這個寶寶道別。然後再來也是,如果大週數是指說20週以上,大概就是會請,我們榮總叫花園堂,請那邊專專業的人員來就是接寶寶離開,大概是這樣子的流程。那小週數的話基本上,如果是引產他也是一樣會有一個特製的,就是嬰兒車,那也是接走。但是火化的話,就是集體火化,大概是這樣。那我這邊想提出一點,就是這也是前輩醫師給我的回應。我覺得雖然我們這些做,大概都是從產房開始做,那我個人就是遇到一些,當然因為我剛提過,我們醫院沒有做大週數的feticide,可是針對一些中期有看到異常,不管你唐氏症、胎兒有異常、或者是以大週數發現胎兒心跳停止,我在住院在門診的時候,我就會大概跟這些就是爸媽可能稍微講一下可能經歷的流程,或者是說他可能會遇到的問題。那因為我覺得有的時候,第一個,當然你在門診,你看到異常、你去做解釋,她第一時間可能會很shock。但是,如果他是經過診斷,然後再回診,或是他自己心裡面也許有一個決定之後,我覺得在門診,或是比較早的時間,讓可能這些爸媽知道他後續可能的一些流程,或是寶寶的身後事大概會有一個怎麼樣的處理或對待,我覺得某種程度上,那個落差可能會比較小一點。因為雖然有時候我們也許設想很多,那這些是不是這一對爸媽他們所想要的?或者是說有些人可能他完全沒概念,他還在shock當中,然後可能就像我們醫院當年一樣。但我們醫院當年那個一個案,那時候我還很young,但是處理上就是一個大週數的死胎,處理上其實也真的沒有像現在有一些可能特製的儀式、嬰兒車,那個時候,其實給當時那個產婦,我相信也造成非常大的創傷,然後以至成,演變成一個社會的新聞事件。當然後來我知道那個媽媽後來又再懷孕、又再生小孩,那但是其實從那一件事情到一路現在以來,我大概針對一些大週數,或是只要來中止妊娠,不管是不是有做過feticide,那我覺得應該可能在她住院之前,大概就是,可能讓她知道有哪一些可能的狀態,或是什麼讓她可能有點心理準備,或是我覺得至少我丢個引子給他,讓這些爸媽,他會去思考他下一步要做什麼。因為他可能一開始在我的門診,大家都還會在糾結說為什麼會這樣?這異常真的不行嗎?然後可能有一些家人的壓力這一些。但是如果稍微提這一點,可能也會讓他們再move forward,再想多一點,那這個可能會,也許我自己想說,可能會對整個的預後跟治療會比較好,以上。
張東曜:謝謝葉醫師,那蔡醫師跟我們提供一下成人的經驗好了。
蔡兆勳:我一直在聽大家的寶貴的意見,因為有關死亡的問題我都覺得跟安寧緩和醫療有關係,那有我先表達三個意見,第一個就是我還是傾向於自然生產,原因簡單說就是自然死亡會比較平和一點。那假設是說有這樣的一個中止妊娠的考慮。基本上我也尊重這個家屬父母的決定,當然我會很期待有一個比較完善周全的一個流程,避免每一個醫院做法都不太一樣,我覺得這樣對這個醫療照護上就不是那麼周全,這是第一點。第二個我覺得更重要的是,因為現在早期診斷是很好的一個方式,那我會認為,也是個呼籲,也是一個為這些不正常胎兒的家屬做一個應該要做的事情是,如果有診斷異常的胎兒,就應該要提供給他這個諮詢的服務,協助這個這個父母家庭做這個決策的一個協助。我們不是要幫他做決定,是要減少他們做決定的一個壓力。我相信這個壓力一定不小,那我們應該有義務,也有責任協助他們做任何決定的過程中的壓力的環節,我覺得很重要。再來就是不管他們做出的決定是什麼,後續的照顧也是非常重要,我覺得這個才是一個重要的問題。那第三點就是剛才黃醫師有提到說,新生兒好像1年有500多位是嗎?那我會覺得,我比他可能更強烈,我不是五成以上,是百分之百啦,都應該要安寧療護。因為有死亡的那,那一定是有原因、有他的道理,要給他提供安寧療護嘛。不管是這個胎兒的照顧跟家人的照顧、悲傷,我覺得有死亡的都應該安寧療護,也都一定找得到收案的理由。我的看法不是只有那個異常的,這個基因異常的而已啦,那500多個也都有需要才對,也一定找得到收案的理由啦。那只有500多位,我想把它分配一點,一個醫院增加的這個負擔也不多啊,我覺得不能因為人數少就忽略掉了。我想我們在醫學會還是要加強推動這個新生兒這個安寧療護,那原因也是可能我們遇到,譬如我在台大醫院我也很少遇到這個產科或者兒科照會的,或許都是我們呂立醫師去把他照顧完了也說不定,那我會覺得這一部分也是重要的議題。我們將來在安寧緩和醫學學會,再來跟兒科或者婦產科同仁,再來商討這個這個辦法。那以上我表達的意見。
張東曜:謝謝蔡醫師。那個陳醫師有要補充的嗎?那我們線上還有兩位朋友,那個蔡醫師跟那個吳醫師,要不要談一談你們的醫院的現況?
蔡慶璋:可能現在大家其實處理的部分,大概就是跟之前大家醫院講的大概不會差距太大。不過就是說,剛聽完這個黃醫師的演講,大家其實可以慢慢有省思到,其實我們在後面做的不足。大家當然會覺得黃醫師剛剛講得這個,後面就是在安寧照顧部分是我們應該要去努力的部分,不管他是選擇做中止變成一個死胎出來,或是她選擇是一個自然的出生,然後因為life-limiting的關係,她選擇是後面的。可是大家面臨到,我想大家現在做不只是,第一個,我們後面的教育訓練不夠,其實大家不知道,不太知道,你的後面的安寧照護要怎麼做?所有的護理人員、醫護人員其實都不是那麼清楚。甚至剛剛黃醫師有提到,其實這個是健保的部分,其實我們也都不是那麼清楚,他要怎麼開始去做?要怎麼樣去實際的落實這個部分?所以我反而覺得就是說,在後續如果我們有一些,不管是未來和張院長有更進一步,譬如說在一些工作坊的部分。其實我反而覺得說,怎麼讓大家、提醒大家,其實是有這一塊的部分,就是說在後續的安寧照護,他實際上落實要怎麼做,然後那個人員的訓練跟這個培訓,我覺得是相當重要的部分,那大概是這樣。就是說其實我們不選擇做中止,中止當然是一個選擇,其實我覺得它不是一個technique,我覺得它的technique背後會衍生很多倫理,或是說之後我們要面對的一些問題。所以那我覺得就是,聽完黃醫師的演講,我會比較有有感觸的是我們在後續的這一塊的,就是安寧照顧的部分,應該是要,既然我們健保也有把這個地方納進去,可是我想很多人都不知道要怎麼樣去做這件事情,以上。
張東曜:是,謝謝蔡醫師。我們還有彰基代表,換琬如跟我們講,談一下你們的現況。
吳琬如:安寧照護這件事情其實我一直知道,因為我們的小兒科醫師都有提供、也蠻積極的。然後所以在產前諮詢的部分,某些anomaly的case,我也會跟他們說,這些孩子出生的時候,他可能一般pneumonia或seizure,或者是一些infection的風險就會比正常的孩子大,那如果說當你們選擇安寧照護的時候,就是我們的小兒科醫師他會在需要急救的時候放棄急救,或者是用比較緩和的醫療,讓孩子有尊嚴的離開,這個其實我是知道這個information。但是我也是聽了黃醫師的演講我才知道,喔原來那個是健保有給付的這樣子。那至於說異常的個案選擇終止妊娠,一旦他們決定進入產房之前,其實我也跟其他醫院差不多,就是會跟他們講說那個(後續)。但大週數啦,小週數這個部分我倒是沒有做到這麼detail。那大週數的部分的話,我會問媽媽,會問夫妻倆就是你們那個孩子出來,實務上處理的部分就是,我們是送到安息室。那你們是要選擇,就是集體火化,或者是有些父母對他們來講其實對小孩子做任何一個步驟,譬如說請禮儀公司,或是其實有的人家裡的長輩也會覺得,幫他有個落葉歸根的儀式,那種有點那種魂歸主墳的那種概念,他們會覺得更好,那其實這個我們都會尊重他們。然後我們送到安息室之後,那個只是醫院的行政程序,但是細部處理的部分,會請他們去跟那個禮儀公司去討論這樣子,那目前大致上是還好。但是還有一個蠻,我遇過一個蠻特殊的狀況,就是20週以後中止妊娠的話,其實是死產的話,好像是政府是有補助的。然後我遇過一個個案很特別,是他非常,那個媽媽是,孩子是透納氏症候群,已經水腫到不行,然後我很擔心小孩生不出來,媽媽的子宮頸會受傷,接下來會習慣性流產。但是那個爸爸極端堅持,說他就是要等到24週以後,然後就是他想要讓孩子出生的時候,在他們家的戶口上有個名字。然後我就非常,每個禮拜就來門診跟我糾結,然後我就跟他說,我就以媽媽的立場考量,我會覺得我要保護媽媽。但是那個老公...我跟他老公糾結,那個老公跟我講說,我就是沒辦法忍受,為什麼我沒有辦法替我的孩子做任何事情?但後來,其實那個小孩子如果要在戶口上留名的話,其實必須出生的第1分鐘是Apgar Score有一分以上,那個才有辦法在那個戶籍上留名字這樣子。但那個孩子後來中止妊娠的時候,其實第1分鐘也不是有Apgar Score的那種,所以也沒有如他所願。另外一個其實就我個人比較特別私人的經歷是,我會覺得如果今天這個孩子的異常,是我找不出原因的,我會跟父母要求就是請他們做做詳細的檢查。就是因為之前有在張醫生那邊工作的時候遇過,有的case是在張醫師那邊中止妊娠完之後,後來她懷下一胎,再來彰基的時候我又遇到同樣的人,然後又異常,結果後來發現她原來是父母有帶有一個那個平衡性轉位。所以我可能會比較私人的要求就是說,那如果我們真的查不出病因的話,請你在這一胎,除了就是安寧的這部分,理性的方面我們還是把能做的病因查清楚,這樣可能不只是給你們未來生育小孩有另外一個方向的選擇,你的情緒上也會有個出口,一個比較理性的出口。另一方面,其實就我們來講的話,也會心理也會比較踏實啦。
張東曜:謝謝琬如的分享,OK。我們時間也差不多,大家都講過的話,那今天其實我覺得就聽到各方的意見,然後也可以很清楚地知道說我們下一步大概做些什麼事情,所以我很希望也邀請各位進入我們自己的,就是我們希望成立一個工作小組啦。那希望能夠用具體行動,把我們今天看到的問題,因為我們今天,我原來的設定就是我們呈現的問題出來,但是一定不可能今天找到解方啦,所以需要一點努力,希望大家持續支持我們。可是我們最後線上還有一個朋友,那個蘇國銘老師,你到底有在嗎?
蘇國銘:有,欸有有有,請說
張東曜:講話、講話,分享一下。
蘇國銘:因為今天就是都是聽到各位前輩的那個分享,因為我自己在婦產科的那個經歷算是比較資淺,那像我們醫院的話,如同剛剛那個張部長也有講,就是我們大致上在這個,就是針對,就是如果說一些異常或是缺陷,或是死胎部分的話,作法大概就是像剛張芳維部長講的這個部分。那因為,我想因為還有一個就是還蠻認同,就是蔡兆勳老師他上面有提到這個部分。那因為我覺得我們其實可以做的東西更多,那如何在兼顧媽媽跟,就是媽媽感受的部分,那還有就是說讓爸爸跟媽媽都可以理解到,就是小朋友的一個狀況。以及就是如何在他們有個通盤的那個,就是瞭解這個部分,然後才可以給他們在有限的,因為我們目前是24週嘛,在有限的時間之內可以做出就是對爸爸媽媽還有小朋友,還有整個就是醫護人員,還有整個環境的一個比較好的決策,我覺得這個是還蠻重要的一個,就是我們需要努力的方向,謝謝。
張東曜:謝謝。我們今天都沒有講到話的那個,那個鄭醫師一定要講話才可以結束。
鄭詠升:那就我是三總,就是謝謝張院長邀請我來,就是跟大家學習。那我今天聽了就覺得蠻感動的,雖然我本身沒有涉獵到婦產科,就是feticide這一塊,但是聽到就是我們台灣以前的作法就是比較像,就像老師說的比較粗暴,那現在就是大家都願意involve在這一塊,那希望就是有一個完整的SOP,那各個醫院可以就是參照一個相關的模板,然後大家一起推行這個相關的就是,包括就是大週數的安寧的照護啊。或是說,即便週數比較小,那可以就是說也有相對應的SOP。那就是讓不管是醫護人員啊、家屬啊,甚至就是對這個maybe24週以下,這個還未成型的小朋友,這個各方面都會有一個就是完整的心靈的照護啦。那像我之前聽過一句話,就是有一些告別式,雖然就是好像,這個就是說人已經是往生的,那其實最重要的就是撫慰,就是在活著的這些人的心靈。所以我覺得就是能推行這個,我覺得非常好,那就是我們今天很謝謝張院長,也就是大家討論有一個方向,那大家可以繼續努力這樣。
張東曜:謝謝鄭醫師。不好意思再給我一點時間,然後做close這樣,那個俊輝,你聽了兩個多小時了,講一下話吧?沒有?OK真的,好。那個俊輝是媒體的好朋友啦,將來會幫我們發聲。然後最後我們兩個護理師跟我們的新夥伴。
黃昱瑄:其實自己在醫院實習的時候就會有很多termination的個案,那很多的媽媽在產後都是沒有好好跟寶寶告別,所以她產後會有一些憂鬱的症狀出現。那爸爸其實也不知道要去怎麼應付這個問題的存在。所以我覺得其實在termination之後讓媽媽可以有一個,這個機會跟寶寶好好的道別跟說說話,那其實我覺得是一個比較,對於父母本身是一個比較好的心靈的慰藉這樣子,甚至到更遠之後他們有第二個小孩,那也可能也是一個就是比較好的借鏡這樣子。
張東曜:OK好,謝謝昱瑄。來,宜軒,宜軒她是碩士級的助產師。
鄒宜軒:過去的經驗來說,我也蠻常遇到termination的個案,那我覺得對於現在的作法來說,已經相對較友善很多了。因為我自己其實在蠻多產房實習的時候都有看到,寶寶確實就是能夠被好好的放在一個盒子裡面,然後佈置起來也是一個溫馨的環境。然後其實我覺得,就父母的角度來說,能夠有一個機會,然後可以看看孩子,跟孩子說說話,那我覺得那是一個,算是一個療癒的方式。那就我現在在產科這方面,因為我現在接觸到都是孕婦,那我如果遇到這樣的狀況的時候,其實都會先鼓勵媽媽可以在寶寶還可以聽得到,因為其實20週過後,就可以聽到媽媽的聲音了,所以我會鼓勵他們,這時候就可以先跟寶寶說說話,可以讓他們趁還有生命,就是心跳還在的時候,就跟他們好好的告別,比後續的孩子出生之後,他們心裡面的一些創傷可能會再相對降低一些。
張東曜:謝謝宜軒。
鄒宜軒:我目前的話比較少,就是要選修,如果有修到安寧療護的部分就還是可以用這樣子。
張東曜:OK,謝謝宜軒。我們診所,我自己要對我們的護理師講幾句話啦,還有助產師。因為我是做高危險妊娠,然後又做胎兒異常這樣子,那所以在這些多學科會診,後續的照護,其實我們護理師分攤掉我們非常大的loading,然後其實對他們也是很大的壓力。不過我們可能要先從關心我們的病人開始,接下來要關心到我們的護理師,還要關心我們自己醫師,我們自己也有PTSD啊,對不對,所以所以我們要一系列這樣關心下去。那在我們close之前,我們待會也邀請大家一起照照相好不好。那線上朋友如果還沒有離開,拜託請把鏡頭打開,好不好,我們一起照相,到前面去。那我最後做個總結就是說,也是announce我們下一階段的工作,就是說今天李玉嬋老師本來啦,本來我的計劃這個會其實本來半年前要開,但是因為就事情delay了,然後他現在要選舉,然後超忙,然後他本來是跟我講說他要帶禮儀公司的人來。我就說,既然我們覺得那個很重要,那他有禮儀公司的朋友,他說他要帶啦,那沒關係,我們下次請他來。第二個就是說剛剛蔡醫師,那個蔡慶璋醫師,給我一個很好的意見說,那中止妊娠,像我們每年辦胎兒學學工作坊,我們是不是也來弄個工作坊,這件事情,儒萱我們把它納進來我們的考慮之中,就是我們行有餘力,我們一定會做這件事情。那再來就是說現在AI技術實在很發達的,那個我自己有朋友,我們今天的錄影他們馬上可以幫我出逐字稿,但是這個先跟大家報告一下。我們講話偶爾總是,有逐字稿可以幫助我們知道講了些什麼事情、有方向,紀錄要不要發表,那另外的事,但是一定會逐字稿給大家看,因為有時候我們講話總是會吃螺絲,有一些不妥當的地方,就請幫我們修一修。應該是說,我希望我們既然做了這樣的座談,我相信也是台灣第一場吧,我相信是這樣,我以前是沒聽過啦,OK好,但是也許更早還有,但是我自己的職業生涯裡面是沒有這樣,那我也是第一場。我們希望把這個歷史留下來,那希望今天談的這些事情,我們將來能夠有白皮書出來,那我將來,剛剛蔡醫師,那個蔡慶璋醫師,真的是突破盲腸,給我一些就是說,為什麼大家明明技術不難,為什麼大家不做?而且心理壓力都很大?應該是沒有一個很好的框架,對,我希望既然從台兒,我做胎兒醫學振興會有需要能夠提供這樣的框架,讓後面年輕人做這件事情的時候按圖索驥,那比較不會有壓力,然後也希望我們大家一起把支持系統做出來這樣子,謝謝大家。
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【台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計劃倡議】 20231216 中晚期中止妊娠及周產期安寧座談會:Part 6 黃曉峰醫師談周產期安寧療護健保給付
張東曜:不過因為我們今天還有一位,那個黃醫師準備很精彩的演講跟我們分享他的概念。我剛剛在演講的時候,他就喊我反對這樣,那我們來聽聽他反對理由,黃醫師請。
黃曉峰:好,那個各位,我今天放在上面。我今天一定要上來啦,因為我看到張醫師寫的這個中晚期中止妊娠,其實我有意見。但是這不是我今天要談的事情,但是還有與中晚期安寧療護,其實我一則以喜,一則以憂。喜的是終於我們可以談這個事情,憂則是會不會這四個字,安寧療護在我們產科又被搞爛了,又被拿來取代。另外一件事情是,我今天要確定我們談的安寧療護是同一件事情這樣子。那,先跟各位講一句,我會剛好碰到張醫師他們這個team,就是因為去年健保他們安寧療護的給付。可能大家都不知道,安寧療護給付跟你有什麼關係,他們安寧療護給付已經擴大了,擴大了包括呢,後面的第三、第四、第五項,其實其他家醫科根本不知道是什麼東西的東西。
黃曉峰:《 剝奪的悲傷:新生兒死亡父母親的悲傷與輔導》這本書是李玉嬋老師他的同事,很可惜李老師已經離線,這個大概是20年前寫的書啦,吳庶深老師是,也是那個他們李玉嬋老師他們的同一所的諮商心理師的老師。那黃菊珍,他是他的碩士生,這他碩士論文,心理諮商師把他寫這本書,各位有興趣應該去看,有做周產期的應該去看。我後來,這本書好像是長庚醫院產房的一位護理師去唸諮商所寫的碩士論文,好像這樣,不過那已經20年前的事情,所以說不定他已經不在醫院,我不知道。他講的就是剝奪悲傷,就是新生兒死亡,他父母親的哀傷輔導。所以剛大家講的PTSD,其實我們最希望關心的是這對父母,所以這本書的書名其實我有意見,他不是搶救胎兒而已,是搶救這個家庭。而且組成這個家庭那個夫妻兩個還很年輕,這些還很年輕、他們沒有經過那麼多生命的挫折,沒有那麼多可以接受失落、甚至是死亡這樣的經驗,馬上要面對自己胎兒的失喪,所以對他們來講,這是兒子的失喪、子女的失喪是一樣的。裡面有寫很多的內容,所以這個是個成年失喪,喪親經驗的一部分。而且他講的是剝奪的悲傷,意思是說這樣的哀傷是沒有人要跟你談,這樣哀傷、沒有人跟你談。你要談,人家講你還年輕,再努力再生就好。但是下一個,生下一個是沒有辦法取代上一個哀傷。這個必須我們這些,尤其我們都是男生,在討論這個的時候,那個夫妻之間討論的時候,很可能會造成離婚的一個裂痕,就是男生就是problem-oriented解除問題導向。那女生這樣的哀傷,男生就要很努力去讓這事情可以解決,所以這兩個在哀傷上不同步是,我不知道你有沒有經歷過,但這個是很大的風險,可是我們醫生可能沒有注意到。所以不是只有後面這個中晚期,連續的流產,子宮外孕、墮胎、流產這些都在這個範圍裡面。所以我們,我今天沒有打算跟各位討論feticide這件事情,因為那真的是一個technical的事情。
黃曉峰:這個去年5月,是健保局的安寧療護的給付標準,它放寬。除了最早的,在癌症、非癌症的末期之外,它又多了兩個,一個是這個符合病人自主法裡面,你們就大概知道,第5個罕見疾病,或其他預估生命受限的。我們在安寧界沒有人討論,為什麼?不關他們的事情,為什麼?裡面有五項,第一個罕見疾病,那他就refer reference就是他的一個罕見疾病那些喔,預估生命受限的。第二個先天性染色體異常,先天性畸形,就在疾病分類是同一個chapter,所以他寫在一起,然後他的標準是預估生命受限,然後他refer to另外一個,它放成健保重大傷病的那樣的畸形。好,那這個生命受限life-limited illness,我們在以前,在念兒童安寧的時候,他們就用這樣的概念。二、三十年前英國他們在兒童安寧的時候,他們就不跟你談terminal disease了,他們講這個 life-limitng,它有四大類。所以我們今天談到的這些,其實在兒童安寧裡面,它本來就在裡面,像剛剛馬偕講的三類裡面,最嚴重的就是他根本是lethal的。第二類就是life-limitng,他會活下來,但會很,他生命可能沒有辦法活到成年這樣子,所以大家覺得不知道該怎麼辦。但是因為我們真的不夠進步啦,20年前人家英國就在,在兒科的安寧,他們就已經定義好這個範圍,Life-limitng、Life-threatening,大人我們主要在講Life-threatening 的 illness,要接受安寧療護,那在小孩子那個life-limitng就要去接受。
黃曉峰:那我們就把那個表拿出來看,它的這個是哪一個表,染色體重大畸形的這個裡面,它公告的這些。大家看最左邊那個Q,Q這個,這個chapter它們名稱就是上把那些,但是不是這個,Q這個,這個chapter,重點是這個code,這個disease code是coding給這個infant,不是給媽媽,也不是給胎兒。也就是說呢,媽媽還懷著的時候,這個disease code是不能放上去的,也就是說,即便媽媽懷了這樣的小孩,他小孩生出來可以接受安寧療護,但是在生出來之前不行,不行。先天性異常,它的Q從00到99列出來,不是每一個都有,有一些minor的,minor的不在裡面,那你看大家都很了解這minor看起來,的確那都不是一個很很嚴重的情形。那第三個原自於周產期的病況是P,P00到96全部這些。然後預估生命受限的,那一樣這個是給neonate的,給新生兒的,雖然生出來之前媽媽也不能coding這個。那這個周產期的病況裡面,就是林林總總一大堆、一大堆,等等我有一個表給大家看,這些都是可以的,那這些infant都可以接受那個安寧療護。所以剛剛講,生下來不知道該怎麼辦,那誰叫你不call安寧來,這生下來就可以,安寧就可以收案,健保給付喔。健保給付,但是這個住安寧病房嗎?那你觀念又錯了。在臺灣安寧照顧一部份,一半以上都只有安寧共照了。安寧共照,可是現在我們各醫院的安寧共照的護理師,他們理論上有能力,但他們的確沒有經驗接觸新生兒的安寧照護,的確沒有。那後面,後面還有第四、第五,基本上其實都在都在第三裡面了,不知道他為什麼又重複再講一次了。所以trisomy 13、18,其他的這個染色體異常預估的話,無法活到成年。然後第五,嚴重先天性異常包括這個無腦症、那種有問題可能無法活到成年的,這個其實都在二跟三裡面,都在P跟Q這兩個chapter裡面。我不知道它為什麼重複再設,不過它也沒有扞格就是了。也就是說,這樣的孩子生出來,現在從去年開始就已經有健保給付,你可以讓共照來看的,誰告訴你說眼睜睜看著他、不知道該怎麼辦。你當然不知道該怎麼辦啊,你沒有經過受訓,你怎麼知道該怎麼辦?你們家的共照知道啊,如果你們會診一下共照,我們在安寧醫護學會去訓練我們的共照護理師,讓他們知道怎麼面對新生兒的這個家庭,他們okay,所以不要再說,不知道該怎麼辦,所以我們來告訴你可以怎麼辦,這個就解答。而且我不想跟你們談feticide,為什麼?病人還為了確保abortion、生下不會死掉。這個期待,不是不行,可是它應該只是選項之一。那如果這個大家都可以參考這樣統計,每千活產數有多少、IUFD有多少、新生兒死亡。這大家知道,大概每千活產數裡面,一歲之內死掉加上IUFD,大概十五,千分之十五,所以這個也不是很少的事情。那我一歲這個死亡,一歲內死亡的話,像2020年有500多位。你是看,從這個一點鐘方向一直看下來,全部加起來大概一半以上是符合這個,這個健保可以收安寧的情況,一半以上喔。從這個Q00到往下畫,畫到那個大概六點鐘過一點,那個地方,P,這個都是可以安寧可以收案的。
黃曉峰:好,所以這個在很多年前我們在準備一個課程的時候就注意到,美國有一個這樣的網站,perinatal hospice and palliative care的一個網站,裡面就很豐富的資料,裡面他出一本小書,我給大家看一下,我看這本小書,眼淚快掉下來,它書名叫A Gift of Time,我給你一點時間或是時間的禮物,Continuing Your Pregnancy When Your Baby's Life Is Expected to Be Brief,你的胎兒的生命可預期是非常短暫的,那我們要做什麼?你看他第一個chapter,chapter one得到這樣的訊息,chapter two,What Now?然後呢,要Making Decisions about Continuing Your Pregnancy,你至少在終止懷孕之前,你還懷著他。然後呢,Emotional Journey,他情緒所經歷過的事情,而且大家知道,不是中晚期才有這個問題,流產、8週的,blighted ovum在我們婦產科來講,最簡單最沒有爭議的事情,他還會傷心、他也會很創傷。所以那個時候,我們在前幾年,安寧醫學會拿到那個國民健康署的什麼計畫去做更推廣的,安寧更推廣的,做了老年的安寧療護的一個特別的這個,來做了一個guidebook,然後新生兒、還有兒童,新生兒共作兩本,我提出來說周產期呢?可是我們安寧那些人裡面,只有我一個婦產科,根本一點共鳴都沒有。所以我今天看到各位,非常的感動,至少你們知道我在講什麼。沒有,我們在安寧裡面,我也沒有得到共鳴呢。理事長,我在一定有懷恨在心,他剛讓我知道說,你那個資源有限的時候,先把新生兒跟兒童做出來,所以我要回來跟婦產科醫生們,我要跟你們來取暖,拜託,這是我們要做的事情。你看第三章。第三章Emotional Journey、第四章Waiting with your baby,要等待,然後Making the Decisions Choices。然後呢?Getting Ready:Preparing for Your Baby's Birth, Life, and Death,然後Welcoming Baby,然後Saying Goodbye,Continuing Your Journey,媽媽還要活下去。所以這個有一個地方,不知道哪裡寫的,就是說要advance birth planing。剛剛李玉嬋老師也講過,那個那對夫妻在那個過程中,我們一次講一步、一次講一步,他非常慌張也不知道是什麼,所以advance birth planning是要做的事情。我現在講advance care planing、advance birth planing就是要做,你diagnosis開始那一刻,你就應該像。所以我非常尊敬張院長,他竟然有辦法把我20年來非常痛苦,我非常挫折的事情,他就有辦法做出來。雖然很多事情我不太同意他,但他至少有這種鬥志,他弄出來一個team,就是做到人家美國人的標準,非常優秀。所以就算我不同意他,我也要尊敬他,所以我不同意也不能,我一定會讓步,因為你們做得太棒了。所以這個就是要在一開始診斷的時候說,不是只是technically怎麼樣把他生出來就好了,而是這個家庭,你要怎麼樣讓他度過這個哀傷,然後還要幫忙這邊年輕的夫妻,還繼續走下去,第一個不要離婚,第二個,想辦法生下那個小孩。你知道,婦產科我們知道生小孩不是說一起睡覺牽手就會懷孕嘛,這兩個人還要繼續、還要有親密關係。你知道做這個決定的時候,會傷害他們親密關係傷害多深,你知道嗎?所以這個是我們要做的,就是你要讓 carry on thier journey這樣子。
黃曉峰:這個是我2007年參加歐洲的的安寧年會EAPC,碰到一個美國人,美國的護理師,他來報告這個,我就跑去跟他照相,Perinatal Palliative Care。這個護理師很好玩,他的姓,姓English,這個很奇怪,姓English這樣,在美國人姓English。他就說,他的報告,他們在North Carolina,北卡,怎麼樣推行這個,一開始診斷的時候,那時候提供生產計畫等等,然後support team,他就有一個Palliative Care Nurse跟Perinatal Loss 的coordinator,就開始去這個,協調這個現在服務,然後做advance birth planing,要怎麼生,當然包括feticide在裡面,但這個是technical part而已。然後產後照顧,那如果寶寶是過世的話呢,要怎麼樣追蹤,如果寶寶就轉到加護病房要怎麼追蹤。那在現在的健保的給付之下,這樣的孩子一開始生下之後,就不再接受其他的medical treatment是可以的。是可以的、好不好。所以當然這個是另外極端,他們在2000年他還送到ICU去的時候,怎麼樣讓ICU的同事可以,可以不要照顧當中產生trauma。這是蔡甫昌老師的書裡面(《臨床生命倫理學 》),但他的書裡面提到產科非常非常少啦,所以我們這個領域,真的大家你們每個都pioneer。好啦,中止懷孕這個事情一定會爭論不休啦,因為那就是Pro-life跟Pro-choice的一個爭論,幾十年,五、六十年的這個不會停止,但是我們應該把旁邊的這個輔導諮商做得更好。而且輔導諮商不是只是在做要termination還是繼續懷孕的這件事情,不是啊,是要幫忙這個媽媽,尤其是這對夫妻,怎麼樣面對這個很大的挫敗、怎麼樣面對這個很難以調適的事情,不是勸他留下來。所以很多時候他們在法律討論的時候,說要接受諮商,很多人就覺得說,你什麼意思?你認為我們婦女都不夠聰明,還要人家心理諮商?不是這個意思,這個對一個婦女都是很大的挫敗,所以你要幫忙他。然後當然,在這個時候我們知道,這些handicapped的小孩怎麼樣幫忙他,我想我們少子化應該代表說,我們對每一個出生都特別的delicate,那個care很delicate。不是說因為出生數少,所以這些孩子都讓他生下來吧,不是這個意思,不是。而且我們現在在婦產科做的這些,這些因為他有congenital anomaly,他可能會mental disability,於是作為termination的,這是違反國際公約。我們國家已經簽了、已經立法,那個消除一切身心障礙歧視公約施行法,已經立了,兩千十幾年已經立了,所以我們依照這樣的理由把這些小孩子termination,代表你歧視認為這些孩子,不應該生下,這個是違反國際公約。就至少我們要知道這個你不能視以為當然,這個要再討論,因為國家進步、社會進步了,因為這個理由要termination,這個概念是要改。
黃曉峰:所以當然這個立法院躺著一個法案,叫做優生保健法,要改成生育保健法,大家知道這個事情。那現在才(立法院)一讀會,二讀都沒有進去。好,一讀會,優生保健法這個法,從民國70幾年,我念大學的時候立了法,到現在從來沒改過,只有中間因為民法改變、刑法改變,有些名詞改,只有這樣,它裡面內容完全沒有改過,所以這個非常古老的法律,非常古老的法律這個必須要(改)。現在李玉嬋老師他有機會的話可能會進去,我不是很希望他可以進去,不過他有機會可以進去。希望這件事情,就像自己,下一屆的,一定要改掉。因為所以對我們婦產科來講,你認為這個,想當然爾一個termination的不見得。重點是我最後要一直講,就是說孕婦的意願應該被尊重,然後這些胎兒,有這些胎兒的媽媽,應該在生產之前,就開始接受緩和療護。所以我們期待有一天,我們還是讓健保署把第五項這些P跟Q,這兩個chapter的,的孩子的媽媽,都可以接受安寧療護才對啦,或者說我們在婦產科,自己對這樣、有這樣子Perinatal Loss的coordinator,去做這樣子的照顧,結合心理師,社工師,來幫忙他們,因為他們會經歷過失喪的這樣的經驗,所以我們就是回過頭來,我們要去衝撞這個社會。社會上的障礙,讓這些handicapped的人民,從小孩開始就受到很大的障礙,如果沒有父母當然就不敢把他留下來。如果我們慢慢進步,像北歐那樣子,北歐的產檢根本不需要檢查小孩,為什麼?任何anomaly 國家都會養你。當然,我們離那,我想還很遙遠,我們還是一個很粗魯的社會,我想是這樣,但是我們總是要進步了。最後一個,不要讓媽媽在別無選擇下做選擇。因為我認為一個有效的決定,倫理上是三個前提,一個被告知、第二個他是competent、第三個他自願做決定,別無選擇下來決定,我不認為是自願的決定,不得不決定。所以在如果他是一個不得不決定這種情況,應該想其他的option是什麼,那個option真的無法提供嗎?所以今天跟大家討論,至於說feticide,我真的我是局外人,沒有資格講話,謝謝。
張東曜:謝謝黃醫師。我其實也回應,請問黃醫師,那如果我們已經診斷異常,我們也決定,媽媽也在考慮要中止,那麼這個時候大家有...不曉得中榮的狀況是怎樣?其他各院會去照會安寧嗎?比如說我們過去也不曉得這個資源,那我們各院的available嗎?
黃曉峰:我們以前,因為我們安寧就心理諮商師,我們有兩個人,其中一位是李玉嬋老師的學生。心理諮商師那個時候,都還沒有過的時候,我就跟那個諮商師說,這個媽媽生下來,那孩子的失喪,所以他還是跟death related loss,death related 的這個,這個所以他被我凹過好幾次啦,心理諮商師會去看。那對心理諮商師來講,他們因為他們面對這個家庭有這樣死亡相關的這個難以調適,或說重病相關難以調適,他們已經很習慣,所以他們OK他們可以去看,他們現在已經累積,應該也是不少個案。然後那個termination出來的寶寶,那個時候我們產房的護理長是,他的碩士論文就是做一個,他們叫做天使圈、還是什麼?就是我們有一個嬰兒車,就是會去接這個孩子,然後他離開產室,離開接生產室的時候是以嬰兒的身份離開的,在媽媽眼睛還瞄的到地方,他是嬰兒。因為以前北榮也是出一個新聞,這媽媽投訴說什麼,那孩子生出來之後被丢到垃圾袋帶走。那大家知道什麼事情?就是那個標本袋嘛,標本袋就是紅色,因為太大用紅色的這個感染的(醫療)廢棄物,以便送去病理部,但是媽媽眼睛一瞄,認為他孩子被丢垃圾桶。我就趕快去問我們產房的那個護理長,這個你知道?他聽說了。我們怎麼做?他要給我看,他們有一個嬰兒車,上面就是,他還是被擦好給媽媽看,媽媽要不要抱?要不要照相?還會留腳印這些,然後蓋好,然後在那個待產室的那個一個角落,甚至還去募來一個念佛機讓他可以聽,然後旁邊還貼了一個SOP,讓所有新進來的護理師甚至學妹都知道他該怎麼做。
張東曜:這是中榮的標準做法?
黃曉峰:對對,所以這個是做得到的。這很少,這是護理他們total care裡面,他們說要modified都做得到的事情,護理可以做得到。
張東曜:不曉得大家有沒有什麼經驗要分享?我剛剛想要,特別想到旻君,就因為我還有兩個回應。第一個就是說,我們現在,各位看到後面我們那三位護理師,就是還有線上那位董董護理師,就是我們多學科會議的團隊,那這些要中止妊娠個案,他們都會陪伴、諮詢。當然我們可能沒有像黃醫師做到那麼細,比如說我們講的要離婚、有挫折嘛,對不對,那我們可能還沒有走到那麼遠。那但是我們也會有期待,就是我們社會更進步,跟我們聊,我們有更多resources做這個事情這樣。那所以其實我們現在有一個胎兒熱線,我們大概已經運作兩年了。那我們最近日本也有一個胎兒熱線,我們要最近安排一個roundtable,正在談這個事情。roundtable,讓兩邊實際投入胎兒熱線的志工跟護理人員,能夠有一個對談的機會,那我會再邀請大家,這是第一個。第二個就是小產爸媽協會我有另外一個回應,就是說剛剛黃醫師講的這些,從你們有實際經驗的人,你們期待怎樣被對待?
蔡旻君:黃醫師分享的那一本書,我就覺得很有共鳴,因為我的第一本書就是讀那一本書。那我就非常驚訝說,其實在那麼多年以前、幾十年前就有相關的這樣子,失去寶寶的這個悲傷,跟輔導的專書,有研究很豐富,訪談很多個案。但是實際上在醫療場域我沒有看到,對,然後我自己小產的時候,我也都沒有經歷過這個什麼,所謂的醫療院所給我們一個,很好的跟寶寶告別的一個環境跟時間都沒有欸。主治醫生只跟我說這個就是,也沒有人跟我說什麼寶寶當成醫療廢棄物因為太小,完全不知道這件事情,就手術後我醒來,然後就什麼都沒了,就所以你現在可以下床可以回家了。我就是在什麼都不知道情況下,也沒有任何選擇可以做,對,別無選擇下的選擇,不是真正的right to choose,這個是真的。所以我們希望就是剛剛聽到台中榮總有這樣SOP,我們很驚訝,我們就是希望,就是可以更加落實這方面,就是天使爸媽們在陪伴寶寶最後這一哩,這個過程這段時間,可以有更完善的一個對待跟照顧,對,需要很多的措施去介入。
黃曉峰:謝謝、謝謝。那本書的作者吳庶深老師,他在序寫了他在英國那,他演講跟我們講過他的故事。他在英國唸博士班的時候,他跟太太一起去,所以他們懷了第一個小孩,然後呢,產檢的時候8週看blighted ovum,空包彈。那空包彈有什麼好說?醫生就說那就,然後跟他講,然後就refer給下一關是誰,護理師。醫生排了這個手術時間,護理師講這個手術上的這些,對不對,然後下一關牧師。20幾30年前了,下一關,第三關牧師。牧師就聽到這個事情,很遺憾那個,那我們來給他告別這樣,你有沒有他的照片?8週了什麼照片?他說我有一張那個上個禮拜給我那個超音波單,那可以可以,擺在前面。他叫什麼名字?空包彈有什麼名字?趕快取個名字,因為牧師跟他告別,牧師帶他們夫妻兩個跟他告別。於是在他們家,這個空包彈就有一個位子,有個位子,這個很重要,為什麼?第二次懷孕的時候、第三次懷孕的時候,這兩個家裡的小孩後面都知道,因為那個已經了名字,知道他們有一個這個哥哥或姐姐。尤其他第三胎回到臺灣的時候,回來臺灣的時候,那因為媽媽很高齡,然後懷孕的時候,然後他去看產檢,產科醫生第一句話跟他說,你要留下來嗎?就這樣,我們的同事就問他,你要留下來嗎?因為看他年紀很高。那個時候高齡,在現在講,很感謝他願意懷孕了啦,第一句話竟然問他,你要留下來嗎?所以我們的人文教育真的是缺乏到,我就從我的角度,哇天啊,我們真的是很,滿原始的狀態。也就是說,我們當然不期待說,blighted ovum都還跟你告別,我們不期待到這種程度,但對他們來講,那是他們的routine耶。
張東曜:好,謝謝。
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【台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計劃倡議】 20231216 中晚期中止妊娠及周產期安寧座談會:Part 5 各院所中止妊娠實務討論(下)
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張東曜:那我們再(把麥克風)pass下去吧。比較晚到的是那個北榮的陳冠宇醫師,陳冠宇醫師聽說也有在做feticide,談談他在北榮的經驗。
陳冠宇:其實我們北榮經驗沒有到很多啦,那我們也沒有一個很正式的倫理委員會,就是我們沒有經過就是像是什麼那種,三分之一是什麼醫師啊,然後律師或是其他科的醫師就跟我討論。就是我們是,我們科別的自己醫師,然後就專門在做產科的。那我們會評估過這個小孩子的狀況是不是真的不適合就生出來這樣子,那不過我們沒有一個很正式的一個文書或是一個記錄,就是跟我們說,詢問說像是葉長青主任說,像這種case是不是適合生下來。那有時候,如果我們婦產科沒有辦法拿定主意的時候,我們會問小兒科醫師,去評估說這個預後是不是不好這樣子。那可能我還要跟,我覺得這一次可能還要討論的是說,就是因為其實我們小孩子可能分三種情況。就是說第一種是小孩子出來,你就算、你可能就算想辦法急救,或是想辦法拯救他的話,可能也會在幾天之內可能會expire那一種。那還有一種情況是說你可能知道他預後不好,可是那個預後很不好,可能不是在馬上在幾個月幾年之內會發生。你可能知道說,他小孩子出來,他可能會有些重度的智障,或是說他可能會有些神經發育的異常,有些像是brain的一些lesion這樣子,那那種brain lesion的話可能小孩子出來、他會活,那可是他可能明知道他的狀況非常非常不好,那在可能幾個月、幾年之內才會有明顯的症狀,他可能會需要做早療,或者說需要做後續的治療,他才會走上一個正常的流程這樣子。那我自己是做過一個,就是一個,嚴重的一個brain tumor(腦瘤)。我記得是,不是brain tumor,是brain的abnormality這樣,小腦幾乎沒有發育。然後還有就是,側腦室擴大,然後我忘記還有什麼其他的問題這樣子。那其實那個媽媽也是蠻特別,就是他媽媽本身是有moyamoya disease,所以他媽媽對於畸形的認定來說,他的畸形認定,他的tolerance很大這樣子,他原本是認為說,欸,如果小孩子出來他有辦法照顧的話,他覺得還okay。可是其實我記得那個case,除了brain的異常以外,還有一些其他的一些,肢體器官器官的異常這樣子。那後來也是跟病人家屬討論,就要跟病人家屬慢慢討論,然後就是說跟小兒科醫師去做諮商以後我們在,我記得是26(週),26到30週的時候做,幫她做feticide這樣子。可是我們並沒有在我們醫院,並沒有做一個很正式的,像是其他醫院會有的倫理討論委員會的一個正式的書面紀錄這樣子。
張東曜:所以主治醫師決定,還是你們也需要有兩個人counter sign,可能比較像長庚這樣?
陳冠宇:對,比較像這種感覺。
張東曜:OK,好,謝謝。我們線上。
葉長青:對不起,我可以補充一下嗎?我是葉長青醫師,我剛好在停車。那我先補充一下就是我們醫院,我有之前有問過長官啊,那他們其實基本上不大支持大週數做減胎,所以目前大概院內的就是consensus,就是如果要做減胎,大概就是還是24週以前。對,那大週數目前我們是,至少我個人我們是沒有就是執行過。那當然就是因為可能之前可能在產科也沒有相關的討論,所以我們剛剛就像陳醫師所說,我們是沒有就是倫理委員會的設立。那之前,我之前有做執行過,大概都是24週以前。因為之前有曾經詢問過當時的長官跟院方,他們大概還是很concern 24週,這個算是大家一般認知的週數,所以目前我們有做過的,大概就是24週以前,以上。
張東曜:好,了解了解,謝謝。聽起來各個center好像差異也還蠻大的,我們線上還有幾位朋友,那那個,我們周產期醫學會理事長,在線上。詹醫師,可以跟我們談一下高醫的作法,還有周產期醫學會這方面的立場嗎。
詹德富:謝謝。我剛剛聽了很多大家的分享,讓我們對這個題目又有新的一些看法。那在高醫我們其實,我們沒有做啦,我們大概都是在24週以下的才有做termination。那其實在,有一些病人,他其實後來會尋找到他有辦法尋找到的資源,那在這一點上面,我們也是覺得這個問題是需要被處理。那在未來假設我們有做一些異常的診斷,那診斷出來以後,其實以前是造成相當多的一個困擾啦。那也謝謝張院長,有這樣的一個pioneer的想法,有這樣子處理,其實是讓這個處置上面,出現了一道曙光,那也可以把事情更圓滿的結束。不過,基本上在這件事情上面,有幾個點是值得我們去注意的。那第一個就是,要有一個配套的一個措施,就是說,哪一些個案是可以在某一些狀況下,他是容許我們,或者是在我們決定一個生命的存在與否?我們要什麼樣子的一個程序去做這樣子的一個處理?那我們需要提供多少的資源、那要多少人?也應該類似剛剛談過的,所謂的倫理委員會,那他們可以進入的一個討論。那第二個就是說,這樣處理的時候,在不是只有倫理委員會的委員去做決定,那在家屬方面,他們的可接受的程度,或者說他們遇到的suffering,或者他們有說,有怎麼樣子的一個資源可以去做協助?那這個可能是在我們諮詢中是要去被提供的?那第三個就是,除了這些資源被提供之外,他有沒有其他的選項?譬如說他可以去做一些出養,那我們可以做協助出養的一個情形,或者是醫療資源的一個協助。那最後一個,就是要跟安寧照護這一塊,要把它做整體的合併起來,那因為在安寧照護其實未來也是一個很重要的一塊。就是說我們如何讓我們的媽媽在生育的過程中,她除了承擔生育的風險之外,那對這些所謂的胎兒的異常,或者是胎兒可能會影響媽媽的健康這一類的,那我們有一個完整的規劃,才是這個裡面最重要的一個一個議題啦。所以我想,我在我們自己在處理的過程中,其實我們在我們醫院,它還是謹守24週以上,不做處理的一個概念,那其實我們也遇到媽媽有很多的痛苦啦。那這一塊如果能夠再經由這樣子的討論下,大家有一個好的一個共識的話,那我想對我們的周產期的照護,是會往前更踏一步啦,所以謝謝各個醫院給我更多的一個訊息,那希望我們這個有這個機會,也可以再找機會,再有更多的學會來協助之下,來做更細部的一個討論。以上謝謝大家。
張東曜:謝謝詹醫師,謝謝周產期醫學會理事長。我想今天就是呈現問題出來,你剛剛最後提的那一點,安寧那部分,那個黃醫師有精彩的演講,我們稍等一下下。我們先讓每個人都發言過,那線上還有那個蔡慶璋醫師,蔡慶璋醫師,可以講話嗎(台語)。
蔡慶璋:可以。
張東曜:我也是透過人家打聽說蔡醫師那邊你們也有一些feticide的經驗,那跟我們談談一下高雄長庚的現況好不好。
蔡慶璋:好,那我想說我剛剛聽了很多大家各個醫院的作法,那我自己有一些小小的想法跟問題。大家可以想一下就是說,針對這個議題,比如說婦產科醫學會,剛張院長有提到婦產科醫學會有給大家一個指引,可是感覺上這個指引跟背書,好像不足以讓大家好像願意去承擔,或是做這些事情。我想幾個問題,第一個,為什麼現在會這麼少人做這件事情的醫師,第一個是技術不會?還是你不願意去做?還是第三個,就是你就是害怕後面不知道說,做了這個會發生什麼事情?那我剛剛聽到很多北部的醫師都轉給柯P去做這件事情,那我不知道是說,你是覺得他應該要引產,可是你不會做這件事,或是你不想做這件事情,還是因為後面的back up不夠強,沒有辦法去做這些事情。我覺得這個是可能就是如果在學會裡面,或是說你有一個很明顯的明確的SOP的話,那大家應該是,你覺得這個應該是需要引產,以他的病人的意願,或是說你就你的,他的prognosis來講,兩位醫師以上認定他就是一個真的是,譬如說舉個例子,我們舉一個比較極端,比如說他是trisomy 18,應該沒有一個醫師會覺得他應該是需要被留下來等等,然後他很晚的週數才發現,那可是大家還是覺得,我到底是怕什麼、然後不敢去做這件事情。那因為24週以上,你要termination已經很明確,你就是要做feticide,才可以讓他出來,除非這個病人他是就是像剛剛張院長分享的第二個英國case,他其實是就算是這樣他還是要生下來,就算慢慢地看著他離開,他也ok,那這樣子是另當別論。那如果大家都覺得說這是一個很明確的事實,就是他真的是不太可能存活的,然後可是大家還是不願意幫助這樣的孕產婦去做一個,中晚期的一個引產,我不知道大家對這樣?因為我們,我常遇到問題是,因為做得很少,所以各家醫院就會都推過來這邊。就是你有做,所以你就負責做這件事情這樣子。那在高雄長庚這邊大概是這樣,就是以前我們在早期的時候,常常會有這種,中晚期之後,他就是很明確,他就是不想要留。可是你不做feticide,你出來,然後兒科就很困擾。他們來,他們不太可能就是放著。就是在那邊等著,他不可能不去ICU,也不可能,他們沒有所謂的後面所謂的安寧的部分,那你就變成你一定要去救他。那救的病人其實會有一點argue說,我就是來做中止,那你為什麼沒有,你還是讓他去做這些急救等等,弄了很久之後,後來還是得到一個不好的預後。那所以說就是,我們現在就是相對來講,我們都比較明確,我們跟兒科的共識就是,你確定這個病人他就是要來做中晚期的,就是他要termination的話,一般我們就還是會一定是做feticide。然後剛剛有講到就是說,就是做的人,他大概就是剛剛有講到說,是不是有些早期週數是給不孕症科醫師,或是說後面時常給產科醫師。一般以前,如果是,像現在是,通常早期應該都是一些,比如說多胞胎,他想要減成只有三減成二等等,或是三減掉二等等這種,其實早期都會比較多是不孕症科醫師做。那其實他慢慢,現在其實在照顧品質,其實我們現在很少會在做這種,單純三胞胎他一個normal的pregnancy,他去做中止的部分。他通常會合併,會比較一些比較複雜,比如說三胞胎裡面有一個是有一些那個congenital anomaly,或是說他的一個,就是他的染色體異常等等,我們可能才會去做這個部分。那其實現在大部分還是我們產科醫師在做,其實現在慢慢不孕症的醫師,好像就是也不太做這個部分。尤其現在以前早期可能都是,他們就是像取卵的技術,他們可能就是很早期8週、9週,可能就把他,很早期就10週左右就是做完,那我們現在當然會去評估他11週左右一些譬如說NT的狀況,還是要等等,那才決定要減哪一個。所以現在大家幾乎在高雄長庚這邊,其實在減胎的部分,幾乎都是就是產科醫師在做。那第二個部分就是說,我們怎麼樣進行這樣的一個feticide。其實我們通常做,因為我們有一個高危險妊娠的門診,那一般來講,我們發現有這樣anomaly的病人,我們會請兒科的相關專科的醫師一起過來、一起看,看完之後統一跟病人解釋。那如果我們2、3個醫師,都覺得說這個就是一個真的是,相對來講預後會很差,是不太適合的部分,然後病人的意願問完之後,我們可能就會做這個部分。所以理論上我們是要有一個醫學倫理委員會的成立,但是其實這個有時候曠日費時,有時候你呈到上面去之後,其實又相關的人不是那麼清楚的時候。所以當然常常就是只有這樣子,就是2、3個醫師一起上去。其實有時候一個,像我自己覺得就是說,如果你自己都覺得比如舉個例子好了,比如說有一些是很單純一些很輕微的TOF,病人也會相對想要做termination,這種有時候你第一關,就是你自己都覺得不太不太適合的這種,這種的話你大概就不會再諮詢。第二個意思,那一般我們遇到的都是相對來講,就是真的預後很差,然後才會再跟第二個醫師做一個形式上就是跟他做解釋這樣的部分。所以我的意見大概就是說,今天如果我們討論這個議題,是要讓願意從事這個,或是說,應該是說我們整個,如果它是一個有一個很明確的SOP,那我不知道就是大家就在擔心害怕的是什麼東西。是這個技術呢,還是說你的......當然也有會有人就是他,他本來就不做這種elective的abortion等等哪,不曉得就是(哪一種狀況)。這是我的,這是目前大概是高雄長庚的狀況這樣。
張東曜:謝謝蔡醫師,剛剛聽蔡醫師一席話,我覺得有點突破盲腸。就這個技術,其實說實在我覺得不難,到底是為什麼它就是,大家到底是不會做、還是不敢做、還是沒有足夠的後援系統?那我個人是覺得,我自己覺得比較像沒有足夠的後援系統。它技術上並不是很困難,那整個氛圍讓,就是說,當有媽媽遇到這樣的困難的時候,其實常常當責的醫生跟媽媽,其實都很struggling。好,我們再把棒子pass下去,好嗎。那個吳琬如醫師代表彰基,吳琬如醫師可以跟我們講一下彰基的現況嗎。
吳琬如:我們現在的晚期中止。大家好,我是那個彰基婦產科吳琬如醫師。那我們科,我們科內目前的晚期中止妊娠其實都是產科醫師在做啦,但是並沒有很制式的一個倫理委員會這樣子。那22週之前的中止妊娠,原則上我們都會做feticide,那indication的部分的話,其實就是一些major anomaly 或 chromosomal 或 genetic anomaly,那個應該都沒有疑義啦。然後在22週之前就必須做是因為我們怕對我們的產房的護理人員產生PTSD。那如果出來,真的沒有走掉的話,他們會很struggle這樣子。但是現在可能議題就是在於說,到底是什麼樣indication適合做中止妊娠?因為我想沒有疑義,我們大概就是CNS anomaly跟那個大概大家都可以比較可以接受,就是父母的後續的壓力比較大,這個大概都會做中止妊娠。然後像TOF的話,目前其實我們有的醫師會覺得,他是curable的疾病就不做。然後有的醫師會覺得如果家屬強烈要求的情況,或是他真的家境不好或family support很差的話,那他們還是會幫忙做這樣子。那但是其實我覺得做那個中止妊娠的醫師有時候會遇到,就像那個蔡醫師剛剛講的點,我們會遇到很多診所轉上來,他們就只是為了做中止妊娠,可是實際上是譬如說那種,譬如說年輕人,然後根本不知道懷孕,懷孕的時候已經二、三十週了那種,就是他只是為了做中止妊娠,他不是為了那種indication做中止妊娠,這種有時候會造成我們很大的困擾。因為那種我們還好是我們同事間大家都還,因為是教會醫院,所以同事之間可能還是會以他,以一個就是除非是胎兒異常的情況之下,我們才會不得已做這個事情,可以把它給擋掉啦。那不然另外一個路徑就是說由社工,我們的社工系統,他們去協助就是做後續的出養,或者是後續的一些社福方面的工作這樣子。
張東曜:謝謝琬如醫師。好,我們一個,還有一位新到的,新來的醫師,那個周予婷醫師,予婷自我介紹一下吧。
周予婷:大家好,我是雙和醫院,目前算是總醫師剛完訓。那我們醫院對於就是feticide部分其實做得比較少,基本上大部分都還是24週以前就會來進行termination,24週之後的基本上,原則上是請兒科醫師來跟他們做就是小朋友後續狀況解釋,但不太會做feticide。若是curable的話,醫院大概沒有辦法做有一些外科介入,所以會轉到其他center, 謝謝。
張東曜:是,謝謝。好,我們都已經走過一輪,不過線上還有一位朋友,我叫不出中文名字來,請問你是哪一位醫師?
吳琬如:蘇國銘吧。
張東曜:誰?哪個醫院的,你們家的?你們家的醫師是不是?你們,噢,蘇國銘嗎,他是蘇國銘,是不是?蘇醫師,我想起來,我有邀他,對對。可是他有一個很奇怪的那個花名,那個看不懂。蕭醫師你還在線上嗎?沒關係,他現在可能在忙。那我們都已經run過一輪,那大家大致彼此瞭解各醫院的狀況,聽起來有些地方是比較專業決,那有些地方是倫理委員會這樣。那當然中間會有一些議題啦,就是說倫理委員會,有時候我們交過去倫理委員會,就會覺得有時候反而是另外一個挫折。那我們要不要把我們專業跟病人之間要決定的事情,交給倫理委員會?到底是交給他們決定,還是請他們來背書,讓我們的struggling比較少?這個我覺得後面可以再討論。
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